Unser Verein wurde 1980 von Eltern gegründet, deren PKU Kinder Patienten des Stoffwechselzentrums der Universitätskinderklinik Düsseldorf waren. Heute umfasst der Verein über 100 Mitglieder, die entweder unmittelbar von PKU betroffen sind oder den Verein finanziell unterstützen. So haben wir Betroffene aller Altersgruppen in unterschiedlichsten Lebenssituationen und können einerseits gleichaltrige Menschen zusammenführen wie auch jungen Familien Einblicke geben wie gut man im Jugend- und Erwachsenenalter mit der PKU umgehen kann. Denn genau dies ist Ziel und Ansporn aller Aktiven im Verein: Rahmen zu schaffen in Form unterschiedlichster Veranstaltungen und Aktivitäten quer durch NRW, in denen Austausch und Zusammenführung möglich ist, die Freude bereiten, die PKU thematisieren, aber auch einfach einmal vergessen lassen. Der Verein ist ein im Vereinsregister eingetragener Verein. Aufgrund der anerkannten Gemeinnützigkeit sind alle Spenden und Mitgliedsbeiträge steuerlich abzugsfähig, sofern die Gesetzeslage es zulässt.
PKU ist in der Gesellschaft weitgehend unbekannt und die Einschränkungen der Nahrungsaufnahme werden häufig mit einer "Eiweißallergie" verwechselt. Außerhalb der Klinik fühlen sich viele Familien überfordert und alleingelassen. Wir wollen aufklären und erklären, uns gegenseitig beistehen in Lebenskrisen, Informationen austauschen, und die Erziehungsarbeit der Eltern unterstützen.
Deshalb bieten wir folgende Unterstützung an:
Wir treten ein für die erfolgreiche Behandlung aller Betroffenen.