Unser Verein wurde 1980 von Eltern gegründet, deren PKU Kinder Patienten des Stoffwechselzentrums der Universitätskinderklinik Düsseldorf waren. Unser Verein umfasst mittlerweile 110 Mitgliedsfamilien und ist nicht zwingend an die Uni Düsseldorf gebunden. Unsere Mitglieder wohnen von Kleve bis Siegburg und von Köln bis Wuppertal. Der Verein ist ein sogenannter "eingetragener Verein" und die Gemeinnützigkeit ist anerkannt, das heißt, alle Spenden an uns und der Mitgliedsbeitrag sind steuerlich abzugsfähig, sofern die Gesetzeslage es zulässt.

PKU ist in der Gesellschaft weitgehend unbekannt und die Einschränkungen der Nahrungsaufnahme werden häufig mit einer "Eiweißallergie" verwechselt. Außerhalb der Klinik und des Vereins fühlen sich viele Familien überfordert und alleingelassen. Wir wollen aufklären und erklären, uns gegenseitig beistehen in Lebenskrisen, Informationen austauschen, und die Erziehungsarbeit der Eltern unterstützen.

Deshalb bieten wir folgende Unterstützung an:

• Freizeiten zwecks Erfahrungsaustausch und Begegnungen ganzer Familien
• aktuelle Informationen
• Seminare zu Erziehungsfragen, Ernährung u.v.m .
• Grillnachmittage
• Elterntreffen
• Besichtigungen bei Herstellern eiweißarmer Produkte
• Sammlung eiweißarmer Rezepte

Wir treten ein für die erfolgreiche Behandlung aller Betroffenen.